Diagnostic du syndrome d’Asperger
Le syndrome d’Asperger est considéré comme se situant dans la partie haute du spectre des troubles autistiques, à la différence de l’autisme de Kanner, encore appelé autisme « classique ». La différence principale entre l’autisme de Kanner et le syndrome d’Asperger est l’absence de trouble du langage, ce qui facilite la prise en charge thérapeutique et éducative.
Au sein même de la partie haute du spectre autistique, il n’existe pas de consensus sur les critères qui distingueraient le syndrome d’Asperger de l’autisme de haut niveau, ni même sur la nécessité de distinguer autisme et syndrome d’Asperger. Dans un bon nombre de cas, il s’avère difficile de trancher entre l’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger (ceci est par exemple le cas du conférencier et auteur de livres sur le syndrome d’Asperger, Stephen Shore). Les critères de distinction entre l’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger pourraient être :
un asperger présente un QI verbal supérieur au QI performance, à l’inverse d’un autiste de haut niveau ;
un asperger souffrirait globalement moins de difficultés dans la vie quotidienne.
La prévalence des TED (troubles envahissants du développement) est d’après les estimations les plus récentes de 1 sur 160. Le syndrome d’Asperger représenterait entre 15 et 20% des TED. Pour des raisons toujours discutées, le taux de prévalence des TED a tendance à augmenter au fil du temps. Diverses hypothèses explicatives sont actuellement étudiées (dont la plus pertinente est l’élargissement des critères de diagnostic, mais peuvent aussi être considérés l’usage de pesticides, l’influence du taux de testostérone pendant la grossesse, la présence de traces de mercure, les vaccinations, etc…).
Le syndrome affecte plus de garçons que de filles, avec un ratio d’environ 8 contre 1. Simon Baron-Cohen soutient que le syndrome d’Asperger serait la manifestation d’un « cerveau hypermasculin », ce qui expliquerait la plus forte prévalence du syndrome d’Asperger chez les garçons. Des études récentes sur le taux de testostérone dans le sang de l’enfant à naître accréditent partiellement cette thèse.
Carol Gray et Tony Attwood ont récemment émis des critères de diagnostic, non reconnus officiellement, tenant compte des découvertes récentes.
Le cerveau hyper-maculin
En 2002, Simon Baron-Cohen publie un article qui sera traduit en français en 2004 sous le titre « L’autisme : une forme extrême du cerveau masculin ? ». Il s’appuie sur le principe d’une plus forte propension masculine à s’intéresser au “système mécanique” qu’aux mécanismes de l’échange social. (Une expérience montre par exemple que dès l’âge d’un an les garçons s’intéressent plus aux représentations de systèmes mécaniques qu’aux représentations de visages, et inversement pour les filles).
Simon Baron-Cohen parle de cerveau masculin plus apte à « systémiser » et de cerveau féminin plus apte à « empathiser » ; et sur la base d’un questionnaire lié soit à l’un soit à l’autre, a réalisé des tests dont il ressort que, dans le cas du syndrome d’Asperger, l’empathisation apparait comme défaillante alors que la systémisation semble au contraire plus développée.
C’est dans ce contexte qu’il parle de cerveau hypermasculin, et il explique que cette théorie vient concurrencer celle d’un faible niveau de cohérence centrale émise par Uta Frith en 1989 sur la base de leurs travaux communs.
Théorie de l’esprit
L’utilisation du principe de théorie de l’esprit dans le cadre de l’autisme date de 1985 avec la publication de Does the autistic child have a “theory of mind” ?. La conclusion tirée des expériences est l’existence d’un déficit spécifique indépendant du niveau intellectuel. Les auteurs précisent dans l’article « nos résultats renforcent fortement l’hypothèse selon laquelle les enfants autistes considérés à l’échelle du groupe échouent à employer la théorie de l’esprit ».
Ce n’est que plus tard que cette hypothèse est affinée dans le cadre du syndrome d’Asperger et plusieurs chercheurs dont Uta Frith et son élève Simon Baron-Cohen le lient plus spécifiquement à l’attribution de fausses croyances.
Pourtant les personnes diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger atteignent le même niveau de performance que les sujets contrôles à certains tests de la théorie de l’esprit, et cette interprétation est inversée plus tard par Tony Attwood et Carol Gray qui présentent une difficulté d’expression et une souffrance née de « la fausse croyance qu’ont les autres de les avoir compris »
« Ce n’est pas qu’ils ont nécessairement une incompréhension de ce que l’autre peut ressentir (mauvaise Théorie de l’Esprit (ToM = Theory of Mind)) mais qu’ils ne savent pas mettre en application ces informations, et/ou ne savent pas exprimer ce qu’ils ressentent.
Un Aspie pourra savoir qu’il devrait exprimer tel ou tel sentiment dans une circonstance particulière, mais ne saura pas comment l’exprimer, c’est-à-dire quelle attitude choisir. La solution proposée par Attwood est donc l’apprentissage d’attitudes types correspondant à des circonstances précises (exemple : apprendre à s’excuser en cas d’impair, se construire des phrases types, etc.)
En conséquence de cette difficulté d’expression, les Aspies souffrent aussi de l’incompréhension des autres, ou plutôt de la fausse croyance qu’ont les autres de les avoir compris. »